Senin, 07 Juni 2010

Ngeprint Lagi Deh

Untuk ketiga kalinya naskah Kepak Harapan harus di print ulang dan lagi-lagi gara-gara keteledoran saya. Sepertinya saya memang butuh editor pribadi untuk mengatasi ketelodaran saya atas naskah sendiri. Entah ada bagian bab yang ketinggalan atau salah ketik dimana-mana atau.. ehmmm... gara-gara saya salah menaruh naskah di flashdiksk.

Awalnya sih saya masih gengsi menyalahkan diri saya sendiri, saya justru menyalahkan mesin printer yang lagi ngadat dan itu membuat saya WRITTER BLOCK. Bt abis jadi males nulis-nulis lagi. Padahal banyak yang ingin saya tulis. *SIGHT

Untuk papa paham, meski pun pemahaman yang saya dapatkan dari papa harus melalui wejangan bin omelan panjang kali lebar karena ngeprint lagi bikin buang biaya. Tapi nggak apa-apa yang penting naskah saya di print lagi dan kali ini saya benar-benar jadi orang teliti demi naskah saya.

Ehmm sepertinya harus menunggu seminggu lebih atas naskah nih. Secara papa itu orangnya sibuk jadi si papa memutuskan sehari ngeprint sepuluh halaman kalau bisa dua puluh halaman. Ngeprint dicicil hihihi..

Kamis, 27 Mei 2010

Info Seputar Penyakit Lupus

APAKAH LUPUS ITU?
LUPUS ADALAH PENYAKIT “AUTOIMUN” (KEKEBALAN TUBUH SENDIRI) KRONIK ATAU BERKEPANJANGAN, DIMANA SISTEM KEKEBALAN TUBUH MENJADI HIPERAKTIF DISEBABKAN HAL YANG BELUM DIKETAHUI DAN MENYERANG JARINGAN TUBUH SENDIRI YANG SEHAT.

Ada berapa macam bentuk Lupus?
ada 3, yaitu:
1. Cutaneus Lupus (seringkali disebut Discoid) yang mempengaruhi kulit.
2. Systemic Lupus (SLE)yang menyerang organ tubuh seperti: kulit, persendian, paru-paru, darah, pembuluh darah, jantung, ginjal, hati, otak dan syaraf.
3. Drug induced lupus (DIL), timbul setelah berbulan-bulan bahkan bertahun-tahun menggunakan obat-obatan tertentu. Setelah pemakaian dihentikan, umumnya gejala akan hilang setelah 6 bulan. Tetapi ANA tetap positif untuk bertahun-tahun.

Apa penyebab Lupus?
Penyebab yang sebenarnya belum diketahui, tetapi terdapat faktor risiko yang dapat mempengaruhi timbulnya lupus yaitu genetik dan lingkungan

Apa yang dapat membangkitkan Lupus?
Diduga ada beberapa faktor tertentu penyebab bangkitnya atau kambuhnya lupus, antara lain: Sinar ultraviolet, obat-obatan tertentu, infeksi, beberapa antibiotik tertentu, hormon.

Apakah penyakit ini menurun?
Diduga (walaupun belum terbukti secara ilmiah) orang tua dapat mewariskan faktor tertentu kepada keturunannya sehingga mereka rentan terhadap lupus. Bukan berarti mereka pasti akan menderita lupus, hanya mereka akan lebih mudah terkena. Pada saat ini tidak terdapat tes genetik untuk meneliti apakah seseorang rentan terhadap lupus atau tidak.

Bagaimana tampak ruam / radang tersebut?
Beraneka ragam.
1. “Butterfly rash”, radang kulit pada wajah bentuknya seperti kupu-kupu mulai dari kedua belah pipi sampai ke hidung. Bisa tampak rata atau timbul. Dapat berwarna merah terang, kemerah-merahan, atau kekulit-kulitan.
2. Radang discoid, bentuknya seperti uang logam atau oval sepertii disket. Terdapat pada bagian kulit yang sering terkena sinar matahari, terutama daerah sekitar leher. Cenderung berwarna merah, timbul dan bersisik. Bila sembuh, bekasnya tetap terlihat. Radang ini juga dapat menyebabkan perubahan warna kulit disekitarnya menjadi lebih terang atau gelap. Juga timbul pada kulit kepala.
3. Redness, radang cutaneus yang kurang parah, bentuknya juga seperti uang logam, sangat peka cahaya dan bisa bertambah parah bila terkena sinar ultra violet. Tetapi tidak meninggalkan bekas, dan biasanya timbul di seluruh permukaan tubuh.

Dapatkah Cutaneus Lupus berkembang menjadi Systemic Lupus?
Ya, 10% kasus Cutaneus lupus berkembang menjadi systemic lupus. Tetapi ini dapat diperkirakan atau dicegah sebelumnya?

Bagaimana pengobatan Cutaneus lupus?
Pengobatan cutaneus lupus menggunakan krim atau salep >corticosteroid. Tetapi jika tidak ada reaksi, dokter biasanya menyuntik corticosteroid langsung pada radang. Jika radang terlalu tersebar luas, biasanya digunakan corticosteroid yang dapat diminum, atau dapat juga diberikan obat-obatan jenis anti malaria, seperti Plaquenil (hydroxychloroquine).Pengu
naan alat-alat yang mengurangi efek sinar matahari untuk mencegah bertambah parahnya radang, sangatlah penting.

Apa artinya fotosensitifitas dan bagaimana reaksinya?
Fotosensitifitas adalah kepekaan terhadap sinar UV (ultra –violet), seperti sinar matahari atau sumber lainnya. Reaksi yang khas biasanya berupa peradangan pada kulit, tetapi juga demam, kelelahan, sakit persendian dan gejala-gejala SLE lainnya. Pada beberapa kasus , sinar matahari dapat menyebabkan gangguan ginjal.

Dokter apa yang dapat mendiagnosa SLE?
Bila semua kriteria terpenuhi sekaligus, semua ahli medis(dokter umum, spesialis penyakit dalam, dokter anak)dapat membuat diagnosa yang tepat. Tetapi, seperti sudah diketahui, seringkali gejala timbul satu persatu sehingga tidak dapat langsung didiagnosis. Dalam hal ini perlu berkonsultasi dengan rheumatologis.

Bagaimana SLE dapat didiagnosa?
Ahli-ahli medis menggunakan daftar 11 kriteria ARA (American Rheumatism Association) untuk membantu mendiagnosa SLE.
Seseorang perlu memenuhi setidak-tidaknya 4 dari 11 kriteria untuk memastikan diagnosis.
1. Ruam (bercak-bercak) diskoid
2. Ruam malar (di pipi)
3. Radang selaput dalaman, selaput paru atau jantung
4. Kelainan ginjal: protein dalam air kencing melebihi 500mg/ 24 jam
5. Radang sendi non-erosif pada 2 sendi atau lebih
6. Kelainan darah: anemia, leukopenia, trombositopenia
7. Fotosensitifitas
8. Kelainan sistem saraf:kejang atau kelainan jiwa
9. Sariawan di rongga mulut dan tenggorokan
10. Kelainan immunologi (anti ds-DNA positif, anti-antibodi sm positif, atau tes terhadap sifilis palsu atau sel LE positif)
11. Kadar antibodi-antinuklir abnormal
Tes ANA biasanya digunakan sebagai screening test SLE. Diketahui, 95 % penderita SLE mempunyai hasil positif tes ANA. Oleh karena itu, bila seseorang menunjukkan gejala-gejala SLE, tetapi tes ANA-nya negatif, biasanya itu dianggap bukti yang cukup kuat bahwa lupus merupakan penyebab timbulnya gejala-gejala tersebut. Di lain pihak, bila tes ANA positif, belum berarti bahwa seseorang menderita lupus. Hasil positif itu hanya indikator, bukan diagnostik.
Keadaan seperti ini dapat ditemukan pada penyakit-penyakit lain, seperti: Rheumatoid arthritis, Sjorgen’s (show-grens) syndrome, Scleroderma, Penyakit-penyakit menular (mononucleosis, malaria, subacute bacterial endocarditis), Penyakit-penyakit autoimmune(penyakit autoimmune thyroid, penyakit autoimmune liver)

Mengapa SLE sangat sukar didiagnosa?
Ada beberapa alasan:
§ Systemic lupus adalah penyakit multi system. Sebelum penyakit jenis ini dapat didiagnosa, harus timbul gejala pada bagian-bagian tubuh dahulu. Lalu penelitian laboratorium harus mengidentifikasikan kehadiran penyakit multi system ini.
§ Penyakit ini tidak berkembang sekaligus, tetapi perlahan-lahan seiring dengan waktu. Gejalanya timbul dan hilang silih berganti,dan pada umumnya memakan waktu yang cukup lama untuk akhirnya dapat diindikasi kehadirannya. Jarak waktu tersebut berbeda-beda pada setiap kasus, kadang-kadang memakan waktu berbulan-bulan sampai bertahun-tahun.
§ Systemic lupus juga terkenal dengan sebutan “Great Imitator” (peniru yang hebat) karena dapat meniru berbagai macam penyakit dan keadaannya.
§ Tidak adanya tes khusus untuk mendiagnosa Lupus. Seringkali, orang yang didapatkan positif lupus (dari tes anti nuclear antibody) ternyata tidak mengidap penyakit tersebut.

Bagaimana pasien bisa mengetahui bahwa lupusnya sedang aktif?
Bila lupus sedang kambuh, pasien bisanya dapat merasakan kembalinya gejala yang telah mereka alami sebelumnya. Tetapi kadang-kadang muncul juga gejala yang baru. Ini termasuk:demam, sakit persendian, pembengkakan persendian, cepat capai, kurang nafsu makan, rambut rontok, pedih atau borok pada lubang hidung atau mulut. Suhu tubuh diatas 38 derajat celcius, bukan karena infeksi, juga merupakan tanda-tanda.

Kapan sebaiknya pasien memberitahu dokternya?
Anda sebaiknya memberitahu dokter secepatnya bila terjadi perubahan pada gejala anda, atau bertambahnya parah lupus. Seperti misalnya:
§ Darah pada waktu buang air besar atau pada muntah.
§ Sakit perut yang parah
§ Sakit dada
§ Serangan mendadak
§ Timbul demam atau bila suhu tubuh lebih tinggi dari biasanya
§ Lecet atau perdarahan pada tubuh anda
§ Perubahan mood
§ Gejala kombinasi seperti sakit kepala dengan leher kaku dan demam.
Kombinasi seperti ini dapat gawat sehingga anda perlu memperingati dokter anda secepatnya. Hal-hal lain yang mengharuskan anda berkonsultasi dengan dokter. Misalnya bila anda telah mencoba obat-obatan baru untuk beberapa saat seperti dianjurkan dokter, tetapi keadaan anda tidak menjadi lebih baik, atu bahkan malah memperburuk. Beritahu dokter anda secepatnya.

Adakah cara untuk memperlambat perkembangan lupus atau bahkan mencegahnya?
Kalau memang lupus sedang berkembang di tubuh anda, tidak ada cara untuk mencegahnya.
Tetapi anda dapat melakukan hal-hal tersebut di bawah ini:
1. Mengenali lupus sebaik mungkin, sehingga bila gejala mulai bertambah banyak, anda dapat mengenalinya dan memperingati dokter anda.
2. Banyak istirahat dan latihan kebugaran
3. Sikap makan yang seimbang
4. Menghindari cahaya matahari yang berlebihan
5. Berusaha menangani stress secara efektif
6. Mematuhi saran-saran dokter anda

Apakah lupus penyakit yang fatal?
Secara umum lupus bukanlah penyakit yang fatal.faktanya dengan pengobatan dan penelitian close follow up, 80-90 % pasien lupus dapat hidup dengan normal.

Apakah lupus dapat disembuhkan?
untuk saat ini tidak diketahui cara menyembuhkan lupus, kecuali adanya metode perawatan yang efektif.

Apa yang biasanya menjadi penyebab pasien lupus meninggal?
Kebanyakan adalah infeksi dan kegagalan ginjal.

Jika pasien lupus didiagnosa lupus anticoagulant. Apakah artinya dia menderita Systemic lupus eritematosus (SLE)?
Lupus anticoagulant dikategorikan sebagai tipe antiphospholipid yang pertama dideteksi pada penderita lupus. Baru kemudian diketahui bahwa bukan penderita lupuspun memproduksi antibody ini. Kenyataannya, 50 % dari orang yang mempunyai antiphospholipid tidak menderita lupus. Jadi bila seseorang mempunyai antibody lupus anti coagulant bukan berarti ia akan menderita SLE.
Ada sindrom yang dinamakan ‘primary antiphospholipid syndrom” (PAPS). Istilah ini digunakan untuk menggambarkan orang yang tidak menunjukkan gejala SLE tetapi memproduksi anti body antiphospholipid seperti lupus anticoagulant dan/atau antibody anti-cardiolipin dan kemudian mengalami masalah pembekuan darah, keguguran, atau thrombocytopenia (jumlah platelet rendah). Mereka yang mengalami PAPS bukan penderita lupus.

Apakah Lupus sama dengan AIDS?
Tidak. Pada AIDS (Acquired Immune Deficiency Syndrome) sistem kekebalan kurang aktif, tidak sempurna. Pada Lupus sistem kekebalan terlalu aktif memproduksi antibody yang sangat banyak. AIDS menular, sedangkan lupus tidak. Mayoritas orang yang didiagnosa dengan AIDS meninggal karena penyakit ini. Sedangkan mayoritas penderita lupus hidup sampai batas umur yang normal

Apakah pasien lupus dapat mendapat kanker?
Kemungkinan Odapus mendapat kanker sama besar seperti orang-orang lain pada umumnya. Tetapi mereka yang pernah menggunakan obat-obatan chemotherapy tertentu memang membawa resiko kanker di masa yang akan datang.

Bagaimana perawatan kanker pada pasien lupus?
Kanker dapat diobati dengan cara: operasi, penyinaran dan atau chemotherapy.
Semua penderita lupus yang pernah mengalami operasi kanker harus dipantau secara dekat oleh ahli medis dan/atau rheumatologis untuk melihat perkembangan lupus selama periode itu. Pasien yang menerima therapy steroid dan prosedur operasi, dosis steroidnya harus disesuaikan selama waktu menjelang operasi dan dikembalikan perlahan-lahan setelah operasi. Bila seseorang akan dioperasi dan masih menggunakan nonsteroidal anti-inflammatory atau aspirin, yang kedua-duanya dapat mempengaruhi proses pembekuan darah, harus menghentikan obat-obatan ini sebelum operasi untuk membatasi perdarahan.

OBAT

Obat-obatan apa saja yang dapat menyebabkan DIL?
Obat-obatan yang sudah terbukti dapat menyebabkan DIL:
§ Procainamide, nama dagang Procan atau Pronestyl, digunakan pada gangguan detak jantung.
§ Hydralazine, nama dagang Apresoline atau Apresazide, digunakan pada tekanan darah tinggi.
§ Isoniazid, nama dagang INH, untuk TBC
§ Quinidine, untuk gangguan detak jantung
§ Phenytoin, nama dagang Dilantin, untuk kejang-kejang.

Apakah penderita SLE atau cutaneus lupus sebaiknya menghindarai obat-obatan yang berhubungan dengan DIL?
Sebagian besar obat-obatan yang berhubungan dengan DIL dapat digunakan oleh penderita SLE atau cutaneus lupus, bila tidak ada alternatif lainnya.

Bagaimana cara merawat lupus?
Titik berat perawatan lupus adalah mengurangi peradangan. Ada 4 besar obat-obatan yang digunakan:
§ Obat-obatan non-steroidal anti inflammatory, seperti ibuprofen (advil & motrin), naproxen, naprosyn (aleve), clinoril, feldene, voltaren.
§ Obat-obatan corticosteroid, seperti prednison, prednisolone, medrol, deltasone, cortison, dll.
§ Obat-obatan anti malaria sangat efektif untuk persendian yang sakit, luka kulit dan borok di dalam hidung atau mulut. Obat anti malaria yang sering diberikan adalah plaquonil (hydroxichloroquine).
§ Immunosuppressants/ chemotherapy, umumnya digunakan pada mereka yang mengalami kambuh yang parah(organ tubuh terkena), atau untuk menurunkan penggunaan dosis steroid. Obat ini untuk menyetop over aktifitas sistem kekebalan dan juga membantu membatasi kerusakan yang terjadi dan mengembalikan fungsi organ. (lupus bukan sejenis cancer)
Mayoritas pasien lupus dirawat dengan menggunakan ketiga obat-obatan pertama. Digunakan sekaligus atau sendiri-sendiri. Karena reaksi tiap orang terhadap suatu obat berbeda-beda, biasanya perlu beberapa waktu untuk mengetes kecocokan atau ketidakcocokan seseorang pada obat-obatan tertentu. Seringkali para ahli mencoba secara satu persatu, melihat hasilnya sebelum mengganti dosis atau ke obat lain.

Adakah obat-obatan yang sebaiknya dihindari penderita lupus?
Tidak ada obat yang sangat tepat atau sangat tidak tepat bagi pasien SLE.
Dokter anda harus memperhatikan faktor alergi terhadap obat-obatan tertentu, dan mempelajari hubungan antara masa kambuh dan hormon estrogen atau pil KB.
Pasien terutama harus berhati-hati pada obat-obatan antibiotik sulfa(Bactrim, gantrisin, septra)sering diberikan pada orang yang mengalami gangguan infeksi pada saluran kencing, dan dapat menambah kepekaan penderita lupus terhadap sinar matahari, mengakibatkan rendahnya jumlah darah merah yang biasanya diikuti kambuhnya penyakit.

Apa yang dapat Pasien lupus lakukan jika obat penghilang rasa sakit tidak terasa efeknya lagi?
Ada yang dapat memanfaatkan panas, atau justru dingin. Lainnya merasa jika mereka bisa mengalihkan perhatian mereka dari rasa sakit, akan sangat membantu.

Apakah hormon dapat membuat lupus kambuh?
Tidak diketahui secara pasti. Ada beberapa pengalaman pribadi dimana lupus kambuh pada masa kehamilan, masa datang haid, penggunaan pil KB, dan therapy pergantian hormon. Diduga hormon mempunyai peranan, tetapi tidak diketahui secara pasti. Perbandingan penderita lupus antara perempuan dan laki-laki adalah 9:1, jadi peranan hormon pada sistem kekebalan tubuh kemungkinan ada.

POLA HIDUP
Hal-hal yang boleh dan tidak boleh dilakukan pasien SLE?
§ Diet: tidak ada diet khusus untuk lupus. Sebaiknya memang pasien lupus mengikuti diet yang disarankan american heart association atau american cancer society. Keduanya berkadar lemak rendah, kadar garam rendah, dan sedikit gula halus. Selain itu keduanya seimbang karena mengandung jumlah yang cukup dari beraneka ragam jenis makanan. Jenis makanan tertentu yang mengakibatkan kambuhnya gejala lupus anda, tentu harus dihindari.

§ Vitamin: Umumnya multi-vitamin tambahan sudah cukup, tetapi konsumsi vitamin yang berlebihan dapat membahayakan dan harus dihindari. Calsium supplement untuk mencegah penipisan tulang (osteoporosis) sangat baik. Pasien yang memakai methotrexate seringkali dianjurkan untuk minum folic acid sebgai tambahan.

§ Olah-raga: berolahraga secara teratur dianjurkan pada setiap pasien lupus, khususnya bila mereka sedang sehat dan fit. Jalan kaki, berenang, bersepeda, dan olah raga aerobic lainnya sangat baik. Tetapi berhati-hatilah, hindari rasa capai yang berlebihan.

§ Kecapaian: bila lupus anda sedang aktif, anda akan sering merasa letih. Sangatlah penting mengetahui kapan tubuh anda memerlukan istirahat. Karena istirahat yang cukup sangat penting pada saat seperti itu. misalnya tidur siang, menyesuaikan kegiatan anda, dan menyusun prioritas anda. Menyesuaikan diri terhadap kondisi ini melatih anda untuk mengatur ritme kegiatan anda sehari-hari. Latihan aerobic secara teratur membantu daya tahan tubuh anda, biasanya sangat membantu jika anda sedang mengalami kelelahan. Hindari berolah raga dengan berlebihan bila anda merasa sedikit demam atau tanda-tanda penyakit yang cukup aktif lainnya.

§ Tidur: Banyak-banyak tidur. Tetapi jangan lupa bila kondisi anda sedang membaik sebaiknya anda kembali melakukan kegiatan-kegiatan seperti sebelumnya secara perlahan-lahan. Tidur siang atau tidur sebentar dapat sangat menolong. Sangat penting beristirahat yang cukup pada malam hari dan tidak terlalu sibuk pada siang hari , supaya anda tidak menjadi terlalu letih.

§ Obat-obatan: gunakan obat-obatan yang dianjurkan dokter anda. Bila terjadi efek sampingan, beritahu dokter anda. Berusahalah mengetahui kegunaan obat-obatan yang anda gunakan, sehingga anda dapat memantau hasilnya. Bila tidak beritahu dokter anda.

§ Jadwal kerja: jenis pekerjaan yang dapat dilakukan penderita lupus sangat bermacam-macam. Banyak pasien lupus yang sanggup melakukan pekerjaan full time, sedangkan ada yang harus mengurangi jadwal mereka. Malahan ada yang sama sekali tidak sanggup bekerja dan memilih mengambil pesangon .

Apakah stress mempengaruhi lupus
Tidak diketahui secara pasti. Ada beberapa pengalaman pribadi dimana lupus kambuh pada saat atau setelah periode stress. Tetapi untuk membuktikannya diperlukan penelitian ilmiah.

Bagaimana mengatasi rambut rontok yang disebabkan radang kulit kepala?
Bila hasil biopsi menunjukkan kondisi kulit kepala yang cukup parah, kemungkinan untuk mendapatkan rambut seperti sedia kala sangat kecil. Bila tidak parah, pengobatan dengan corticosteroid dan/atau obat-obatan anti malaria dapat membantu memulihkan keadaan rambut. Bila Lupus sedang tidak kambuh, biasanya rambut akan tumbuh kembali.

Bagaimana cara menutupi bekas radang pada kulit wajah?
A: Ada beberapa “covermark make-up” komersial yang tersedia, yang mungkin dapat membantu.

Bagaimana mencegah bertambahnya berat badan yang diakibatkan prednison?
Bertambahnya rasa lapar adalah efek sampingan dari therapy corticosteroid. Seringkali dengan menyadari hal ini orang dapat mengendalikan kenaikan berat badan. Bila anda menggunakan steroid atau bila dosis steroid anda dinaikkan, anda dapat merencanakan diet yang sehat dan bertahan dengan itu. inilah beberapa cara untuk mengatasi rasa lapar anda:

§ minum segelas besar jus sayur yang berkadar sodium (garam) rendah
§ makan semangkuk popcorn rebus atau yang berkadar lemak rendah
§ makan sepiring sayuran mentah dengan krim berkadar lemak rendah
§ bila memungkinkan berjalan kaki
§ minum secangkir kopi susu tanpa kafein

makanan pengganti berkadar lemak rendah dapat mengurangi jumlah kalori yang anda konsumsi dan menekan kenaikan berat badan anda. Anda juga dapat mengurangi penumpukan air dalam tubuh dengan membatasi pemakaian sodium dan atau garam. Caranya dengan menghindari makanan yang telah diproses lebih dahulu seperti sosis, bacon, fast food.
Kalaupun tidak bisa dihindari periksalah kandungan sodiumnya per porsi, jangan melebihi 140-200mg. Bila akan menyantap makanan yang telah dibekukan terlebih dahulu, jangan lebihi total 500-700 mg sodium. Pilihlah makanan yang segar karena kadar sodiumnya yang lebih rendah.

Mungkinkah Odapus mempunyai anak?
Tidak ada alasan mengapa penderita lupus tidak boleh hamil bila tidak ada organ tubuhnya sakit parah atau bila tidak menjalani therapy immunosuppressive. Tetapi harus disadari adanya resiko peningkatan aktivitas penyakit selama 3 sampai 4 minggu setelah kehamilan terjadi. Karena itu pasien lupus yang sedang hamil harus dimonitor setiap saat oleh obstetrian yang berpengalaman dengan kehamilan beresiko tinggi, dan juga oleh dokter lupus mereka. Menurut statistik, 50 % kehamilan lupus berjalan normal, 25 % akan melahirkan bayi sehat secara prematur, dan sisanya akan mengalami keguguran atau kematian dalam kandungan.

Bagaimana nasib anak penderita lupus?
Masa depan anak-anak kecil maupun dewasa penderita SLE sudah sangat membaik dibandingkan 20 tahun yang lalu. Dengan therapy modern, anak-anak sanggup mengatasinya seperti orang dewasa.

Apakah pasien lupus akan menjadi cacat dan menggunakan kursi roda?
Lupus arthritis umumnya tidak menyebabkan kecacatan pada persendian. Kadang-kadang avascular necrosis dari tulang, berhubungan dengan steroid dan lupus, mengharuskan operasi penggantian pinggul atau lutut.

Apakah pijat cukup aman bagi penderita lupus?
Ya, kalau anda merasakan manfaatnya. Kalau tidak sebaiknya dihindari.

Apakah akupunktur dapat membantu?
Banyak cerita pasien yang merasakan manfaat akupunktur. Ini juga merupakan pengobatan alternatif gejala lupus yang memerlukan penelitian lebih lanjut. Tetapi, umumnya para ahli medis tidak terlalu kagum dengan manfaat akupunktur.

Apakah ada jamu-jamuan atau vitamin yang direkomendasikan untuk pasien lupus?
Kami tidak merekomendasikan jamu-jamuan atau vitamin tertentu. Karena ini daerah yang masih perlu penelitian ilmiah lebih lanjut. Anda harus tetap berhati-hati, karena beberapa jenis jamu mempunyai kandungan yang cukup berbahaya.

‘Cakrawala Terapi Lupus’,‘Kedokteran naturopati: peran kandungan bio-aktif bahan alam (nutrisi dan herbal) untuk pengobatan dan penanganan lupus.’, ‘Jiwa tenteram, lupus pun terbang’

Apakah odapus harus tuntas minum obat, bagaimana kalau lupa?
Sebagian besar Odapus harus selalu minum obat dalam jangka waktu panjang bahkan ada yang seumur hidup. Sudah tentu dokter nanti akan melakukan evaluasi dan menyesuaikan dosis dan jenis obat-obatan yang diberikan secara berkala untuk antifitas lupusnya. Aktifitas penyakit Lupus hanya dapat ditenangkan dengan obat-obatan. Sehingga Odapus harus minum obat yang sudah diinstruksikan oleh dokternya secara teratur. Kalau ia lupa, begitu teringat dia harus segera minum obat.

Mengapa obat malaria dipakai untuk obat lupus, apa hubungannya dengan lupus?
Obat malaria dapat dipakai sebagai salah satu obat untuk terapi lupus. Obat malaria ini (chloroquin, ataupun hidroksichloroquin) bermanfaat untuk lupus dengan manifestasi sakit-sakit sendi, kulit ataupun manifestasi lainnya. Obat ini juga dipakai sebagai salah satu obat yang diberikan bersama obat kortikosteroid, setelah dipakai dalam jangka waktu tertentu ia dapat mengurang kebutuhan kortikosteroid. Dokter nanti akan melakukan evaluasi berkala. Hubungan langsung antara malaria dengan lupus memang tidak ada, tetapi berdasarkan penelitian obat malaria ternyata bermanfaat untuk terapi lupus.

Berapa kali sebaiknya odapus untuk cek laboratorium?
Pemeriksaan laboratorium dilakukan untuk menilai aktifitas penyakit, komplikasi dan juga memonitor hasil pengobatan. Semua ini tergantung dari evaluasi dokter yang menanganinya. Pada saat penyakit ini aktif, dokter akan melakukan evaluasi yang lebih sering dan apabila penyakit sudah tenang evaluasi dengan waktu yang lebih jarang.

Setelah saya melahirkan test ANA (+), apakah anak yang saya lahirkan baby lupus? bagaimana mendeteksinya?
Tes ANA merupakan salah satu pemeriksaan untuk membantu menentukan diagnosis apakah seseorang terkena lupus. Tetapi untuk menegakkan diagnosis lupus tidak bisa hanya dengan melihat hasil labaroratorium ANA + saja tetapi diperlukan juga pemeriksaan dan kriteria lainnya. Apabila seseorang dengan test ANA (+) atau sudah didiagnosis lupus maka anak yang dilahirkan belum pasti akan menjadi baby lupus. Hal ini dapat dipengaruhi oleh kondisi si Ibu secara keseluruhan, misalnya apakah pada saat si Ibu hamil tersebut penyakit lupusnya sedang aktif. Bayi yang dilahirkan dapat menderita baby lupus dengan gambaran wajahnya juga terdapat ruam atau bahkan dapat terjadi gangguan jantung. Oleh karena hal tersebutlah maka Odapus disarankan untuk tidak hamil dulu sampai aktifitas penyakitnya sudah tenang.

Memakai obat-obatan kimia pada odapus banyak efek sampingnya. Jadi bagaimana pengobatan yang efektif?
Sebagian besar Odapus memang memerlukan pengobatan jangka panjang bahkan ada yang seumur hidup. Obat-obatan tersebut diperlukan oleh odapus untuk mengontrol penyakitnya dan bila obat tersebut tidak diminum hal tersebut malah akan membahayakan nyawa. Dokter akan melakukan evaluasi terhadap pengobatan yang sudah diberikan terhadap aktifitas penyakit, juga terhadap efek samping obat. Untuk menghindari efek samping obat maka dokter akan menyesuaikan dosis apabila penyakit mulai membaik dan juga akan melakukan pemeriksaan tambahan untuk memonitor efek samping tersebut, misalnya menyarankan pemeriksaan densitas massa tulang secara berkala dan memberikan Calsium dan Vitamin D untuk evaluasi terhadap osteoporosis. Juga dilakukan pemeriksaan darah berkala untuk melihat hasil terapi ataupun evaluasi efek samping terapi. Oleh karena itu Odapus diharapkan untuk selalu rajin kontrol berobat.

Bagaimana dengan terapi gen? Apakah cocok untuk odapus? Dengan target spesifik mengganti/ memperbaiki sel imun yang rusak.
Saat ini terapi gen banyak yang masih dalam penelitian, demikian juga terapi gen untuk pengobatan lupus. Banyak penelitian-penelitian saat ini yang sedang dilakukan untuk mencari pengobatan lupus yang terbaik.

Kapan kelainan-kelainan organ mayor terjadi sejak seseorang dinyatakan (+) lupus?
Timbulnya kelainan organ-organ mayor pada Odapus tidak bisa ditentukan oleh lama atau barunya seorang menderita lupus. Ada Odapus yang tidak sampai melibatkan organ mayor, tetapi ada juga yang baru didiagnosis sudah melibatkan organ mayor. Tetapi bila Odapus tidak segera mendapatkan pengobatan maka besar kemungkinan organ mayornya akan dapat terlibat.

Apabila hasil test sel LE (+) (beberapa kali periksa) tetapi anti dsDNA dan ANA tes (-), bisakah dikatakan lupus? Bagaimana langkah selanjutnya?
Untuk menentukan seseorang dikatakan lupus atau tidak harus dilihat secara keseluruhan tidak hanya berdasarkan hasil laboratorium saja. Bisa saja seorang odapus memiliki anti dsDNA atau ANA yang negatif. Oleh karena itulah American College Rheumatology (ACR) membuat kriteria untuk membantu diagnosis yang apabila 4 dari 11 kriteria tersebut positif maka bisa dikatakan ia mengidap lupus. Bila dia belum memenuhi 4 kriteria dokter akan terus melakukan evaluasi dan pemantauan yang berkala padanya karena dapat saja kemudian lupusnya muncul atau penyakit imun yang lain yang muncul.

Sejauh mana zat-zat kimia (rokok dan pewarna rambut) mempengaruhi kesehatan pada penderita lupus?
Zat-zat kimia dan rokok diketahui dapat mencetuskan muculnya penyakit tertentu, salah satunya adalah lupus. Rokok juga dikatakan dapat menghambat penyembuhan dan dapat memperberat kondisi Odapus. Oleh karena itu, sebaiknya Odapus menghentikan kebiasaan merokok dan menggunakan zat-zat kimia.

Apakah penyakit ITP dapat menyebabkan lupus?
ITP adalah merupakan salah satu penyakit yang ditandai dengan rendahnya sel trombosit. ITP tidak menyebabkan lupus akan tetapi gejala awal lupus dapat berupa rendahnya jumlah trombosit, yang dalam perjalanan selanjutnya gejala lainnya baru muncul sehingga sering pada awalnya odapus didiagnosis ITP dahulu yang selanjutnya setelah gejala lain muncul ia menjadi Sistemik Lupus Erithematosus.

Apakah keluhan penyakit infeksi seperti flu pada odapus tidak diobati?
Karena beberapa kali teman saya terkena flu tetapi obat yang diberikan dokter obat rutin untuk lupusnya saja. Penyakit infeksi pada lupus tentu harus diobati. Dokter akan melakukan evaluasi apakah flu tersebut disebabkan atau virus saja atau kuman lain yang memerlukan antibiotika. Bila terdapat infeksi atau demam, odapus harus segera berobat dan dokter akan melakukan evaluasi apakah demam ini disebabkan lupusnya yang aktif atau terdapat infeksi lain.

Kontrasepsi hormonal dapat mencetuskan lupus, bagaimana untuk menghindarinya? Sudah adakah penelitian ke arah itu sehingga pengguna kontrasepsi aman dari lupus?
Apabila tidak menggunakan kontrasepsi hormonal, apakah keadaan hormon dalam tubuh dapat diklaim sebagai pencetus lupus?
Banyak penelitian yang sudah dilakukan untuk menilai apakah kontrasepsi hormonal dapat mencetuskan lupus atau tidak, dan dari beberapa penelitian tersebut memang memberikan hasil yang berbeda. Ada yang mengatakan bahwa kontrasepsi hormonal dapat mengaktifkan lupus tetapi ada juga penelitian yang memberikan hasil tidak berhubungan. Kontrasepsi yang paling aman adalah dengan memakai kondom.
Hormon memang dikatakan merupakan salah satu faktor yang dapat mencetuskan lupus, misalnya pada keadaan hamil dimana kadar esterogen meningkat dapat mencetuskan lupus.

Odapus harus cukup tidur dan istirahat, mohon dijelaskan kualitas tidur yang baik tersebut ditentukan oleh faktor apa?
Kualitas tidur yang baik adalah apabila apabila seseorang dapat tidur dengan nyenyak dan bangun dengan segar pada keadaan esok harinya. Kualitas tidur bisa diperbaiki dengan mengurangi stress, tidak memikirkan pekerjaan pada saat akan tidur. Usahakan agar dapat tidur pada waktu yang sama.

Apabila obat-obatan dapat mencetuskan lupus, bagaimana prosesnya?
Obat-obatan tertentu misalnya isoniazid, phenitoin dan beberapa obat lainnya diketahui dapat mencetuskan timbulnya lupus. Mekanisme kerjanya memang belum diketahui dengan pasti akan tetapi disebutkan obat obatan tersebut merangsang sel untuk memproduksi antibodi.

Kontrasepsi apa yang cocok untuk odapus?
Kontrasepsi yang paling aman untuk odapus adalah kontrasepsi kondom, atau pantang berkala bila menstruasi normal.

Apakah odapus yang sedang hamil tetap dapat mengkonsumsi obat lupus? Bagaimana pengaruh pada janinnya?
Sebaiknya odapus berkonsultasi dahulu dengan dokternya apakah sudah boleh hamil atau belum. Bila sedang hamil dokter hanya akan memilih/memberikan obat-obatan yang aman untuk kehamilan dan janinnya.

Kalau ada baby lupus, apakah artinya lupus dapat diturunkan/ penyakit herediter?
Baby lupus terjadi karena pada saat hamil karena darah ibu juga mengalir ke bayi. Apabila nanti bayi sudah lahir dan darah ibu sudah tidak terdapat pada bayi lagi maka gejala ruam-ruam yang terdapat pada bayi juga akan menghilang.
Pada penelitian didapatkan bahwa saudara kembar memiliki resiko yang lebih tinggi terkena lupus bila dibandingkan dengan tidak saudara kembar. Hal ini menunjukkan bahwa ternyata genetik juga berperanan pada terjadinya lupus.

Mengapa pengobatan lupus harus seumur hidup? Bagaimana efeknya pada tubuh?
Pengobatan diberikan pada odapus untuk mengendalikan dan mengontrol penyakitnya. Pengobatan lupus bukanlah seperti pengobatan infeksi biasa yang bila telah mendapatkan antibiotika, kuman kemudian mati. Pada Odapus tubuhnya dapat terus menerus membentuk antibodi seumur hidup oleh karena itu obat diberikan untuk seumur hidup. Dokter akan terus mencari obat yang terbaik dan bila memungkinkan memberikan dosis terkecil yang dibutuhkan tubuhnya. dan sudah barang tentu dengan mempertimbangkan kebaikan dan kerugiannya. Efek samping obat terhadap tubuh dapat dikurangi dengan pemantauan dan pengobatan yang baik.

Bagaimana ciri-ciri bila lupus sedang kambuh?
Ciri-ciri lupus sedang kambuh tergantung dari organ yang terlibat, dapat berupa badan demam, nyeri sendi, sariawan kembali, jumlah sel darah turun kembali atau kebocoran protein dari ginjal. Dokter akan menentukan apakah demam ini dikarenakan lupusnya yang kembali aktif atau terdapat infeksi.

Apakah odapus dengan fotosensitivitas benar-benar tidak boleh terpapar sinar matahari langsung? Bagaimana dengan kesehatan tulangnya?
Sebaiknya odapus memang menghindari sinar matahari langsung, karena diketahui sinar matahari dapat mencetuskan timbulnya lupus oleh karena itu sebaiknya odapus memakai payung dan sun screen. Untuk kesehatan tulangnya dapat diberikan supplemen calsium dan vitamin D. Untuk kesehatan tulang harus dilakukan monitor densitas massa tulang secara berkala selama odapus mendapatkan pengobatan kortikosteroid.

Topic : ‘Cakrawala Terapi Lupus’
Narasumber : dr.Linda Kurniaty Wijaya, SpPD dari acara World lupus Day 2006, Sabtu 20 Mei 2006 Aula Barat ITB

***************************************************************************

Makanan apa yang mengandung EFA yang mudah didapat oleh masyarakat?
Essential Fatty Acid (EFA) bekerja menghambat reaksi peradangan yang ditimbulkan oleh pro-inflammatory agent PG-E2 dan Leukotriene yang biasanya sangat tinggi pada penderita Lupus sehingga menimbulkan rasa nyeri yang hebat. Selain itu EFA juga dapat mengatur dan memperbaiki system imun yang over-active, perbaikan fungsi ginjal termasuk memperbaiki kebocoran protein yang terjadi. EFA tersebut dapat diperoleh dari konsumsi makanan sehari hari. Di Indonesia makanan yang tinggi EFA adalah minyak/biji wijen (merupakan sumber EFA yang paling potensial), minyak bunga matahari, jagung, kacang kedele, kwaci putih dan ikan. Untuk menghindari terhambatnya kerja EFA atau menghambat produksi pro-inflamatory agent sebaiknya tidak mengkonsumsi daging, seafood, susu, margarine, gula berlebihan dan merokok.

Apakah gejala lupa dan lemot dapat diatasi dengan asupan makanan yang baik pada usia 60 tahun?
Secara umum; setiap individu seiring dengan bertambahnya usia maka dibutuhkan suplementasi yang lebih mengingat bahwa seiring dengan peningkatan umur, fungsi-fungsi tubuh juga menurun, mulai dari kemampuan atau asupan makanannya sampai kepada fungsi metabolismenya. 6 L (lelah, letih, lesu, loyo, letoy, lemot) merupakan suatu indikasi terjadinya penurunan fungsi tubuh; mulai dari system metabolisme dan atau system sirkulasi dan atau system syaraf. Prinsip dasar dari pemberian naturoceutical (yaitu pemberian bahan alam baik berupa herbal maupun nutrisi) adalah untuk me-revitalisasi fungsi dan kapasitas tubuh yang melemah atau menurun. Dalam dunia kedokteran anti aging pemberian asupan naturoceutical yang tepat sangat penting untuk mencegah terjadinya proses penuaan dini dan degenerasi dari fungsi system dan organ tubuh.

Bagaimana mekanisme food pharmacy dalam memperbaiki sel-sel yang rusak akibat lupus? Bagaimana dosisnya?
Food pharmacy adalah suatu upaya bagaimana memberikan jenis makanan tertentu untuk atau yang berfungsi sebagai obat. Didalam setiap makanan atau lebih spesifik lagi bahwa di setiap bahan alam terkandung substansi fito-aktif yang berupa fito-hormon, fito-kimiawi, fito-reseptor, fito-enzim dan saat ini telah ditemukan apa yang disebut sebagai fito-allel. Kandungan fito-aktif (hormone, enzim, reseptor, kimia) mempunyai keampuhan yang kuat untuk bersinergi dengan komponen sel di dalam tubuh; dimana tingkat bioavailabilitas bahan tersebut secara farmakokinetik lebih mudah berinteraksi dengan system dan organ tubuh (tergantung organ apa yang akan menjadi sasaran, sehingga bisa dipilihkan fito-aktif apa yang sesuai).Dalam dunia kedokteran anti aging saat ini tidak hanya sekedar fito-hormon, enzim, dllnya yang dipakai tetapi sudah menuju keproses revitalisasi genetic pada DNA dengan penggunaan fito-aktif yang disebut fito-allel. Setiap bahan alam mempunyai struktur gen atau DNA. Dengan melakukan intervensi bahan fito-allel yang disesuaikan dengan kapasitas gen atau DNA mana yang bermasalah maka dapat dilakukan recovery genetic mulai dari genetic make-up, genetic expression, genetic replication dan lain lainnya.

Bagaimana cara mengetahui jenis makanan yang dikonsumsi dapat memperbaiki sistem imun?
Untuk mengetahui apakah suatu intervensi food pharmacy atau asupan makanan tersebut sesuai apa tidak dengan target atau tujuan sasaran maka diperlukan konfirmasi diagnostic untuk evaluasi dan monitor efektifitasnya. Hal tersebut bisa dilakukan saat ini dengan melakukan pemeriksaan laboratorium dengan apa yang disebut sebagai bio-marker. Dalam bio-marker tersebut dapat diketahui secara tepat fungsi dari masing masing sel, jaringan, organ dan system tubuh. Bila menyangkut Lupus terutama sistem imunnya maka secara biomarker dapat ditentukan sistem imun mana yang bermasalah, mulai dari primary immune system sampai kepada specific immune systemnya. Selain itu juga dapat dilihat sampai sejauh mana kemampuan toleransi, bioavailabilitas dan kadarnya didalam sel (tidak hanya darah) apa sudah mencukupi atau belum. Pemeriksaan bio-marker tersebut dilakukan biasanya setelah 6 bulan dengan asupan naturoceutical.

Apakah pada Naturopathy dapat disandingkan dengan pengobatan konvensional?
Kedokteran naturopati adalah bidang ilmu kedokteran yang bekerja untuk memperbaiki fungsi-fungsi atau jalan alami tubuh. Naturopathy (naturo=alam; path=jalan). Di negara-negara maju seperti AS dan Eropa kedokteran naturopati telah bersandingan lama dengan kedokteran konvensional sehingga muncul istilah yang disebut sebagai Integrative Medicine dan saat ini telah dipopulerkan dan diaplikasikan dalam bidang keahlian kedokteran Anti Aging. Tugas naturopati disini adalah untuk memperbaiki fungsi alami tubuh yang bermasalah. Misalnya pada kasus Lupus: untuk mengatasi problem akutnya maka peran kedokteran konvensional lebih utama; setelah fase akut mereda atau terkontrol maka dokter ahli naturopati akan berkerja untuk memperbaiki fungsi sistem imun yang kacau dan kurang ajar tersebut. Di negara maju hal ini sudah bukan merupakan sesuatu yang aneh lagi terutama untuk menangani penyakit-penyakit degeneratif yang kronis. Karena kedokteran naturopati lebih banyak berperan pada perbaikan fungsi maka pada saat serangan akut biasanya ditangani dahulu oleh kedokteran konvensional. Pada kasus-kasus tertentu bisa dilakukan secara bergandengan; secara akut diatasi dan secara sistem dibetuli. Yang harus diingat adalah bahwa kedokteran naturopati bukanlah pengobatan alternatif; ia berlandaskan medis dan penggunaan bahan harus berdasarkan bukti ilmiah hanya bahan yang dipakai bukan obat tetapi mulai dari pengaturan diet, pola hidup sampai pemberian asupan naturoceutical yang bersumber dari bahan alam dengan bukti ilmiah yang dipertanggung jawabkan secara medis.

Apakah efek samping dari obat-obat kimia dapat diminimalkan dengan Naturopathy?
Dalam kedokteran naturopati ada suatu metode yang disebut detoksifikasi. Detoksifikasi disini bukanlah seperti detoks yang dilakukan dipasaran (rendam kaki, colon cleansing, dll) tetapi upaya melakukan pemberdayaan sistem pembersihan didalam tubuh. Proses detoks didalam tubuh terdiri dari 7 sistem mulai dari sistem saluran cerna, ginjal, respirasi, kelejar limfe, hati, dllnya. Yang terpenting untuk proses detoks ini adalah kerja dari hati. Di dalam hati proses detoks terdiri dari 2 fase. Phase I melibatkan proses oksidasi, reduksi dan acetilasi yang berfungsi untuk menurunkan efek toksik dari suatu bahan. Phase II melakukan kerja konjugasi dan sehingga bahan toksik tersebut dapat larut didalam air untuk selajutnya dapat dibuang atau dikeluarkan dari tubuh. Secara naturopati proses ini dapat diberdayakan. Untuk phase I dapat ditingkatkan dengan memberikan kubis, brokoli, jeruk, vitamin B1, vitamin C dan jintan hitam. Untuk meningkatkan kerja phase II dapat diberi antioksidant gluthatione yang banyak terdapat pada minyak ikan dan teh hijau; vitamin B6, B12, asam folat dan asam amino.

Sejauh mana pengaruh penggunaan madu dan minyak ikan pada odapus?
Minyak ikan adalah sumber asam lemak esensial (EFA) yang cukup baik untuk mengatasi proses peradangan yang terjadi pada sendi demikian juga halnya madu sangat baik untuk meningkatkan proses oksidasi di dalam hati. Hanya harus diperhatikan dan perlu pengamatan yang seksama karena kedua bahan tersebut dapat atau mempunyai kapasitas untuk meningkatkan produksi antibodi didalam tubuh. Peningkatan produksi antibodi yang tidak tepat justru akan memperburuk kondisi lupusnya. Dengan perkataan lain tidak bisa disama ratakan bagi setiap individu. Ada yang dengan mengkonsumsinya keluhan jauh lebih membaik tetapi pada orang lain dapat menimbulkan perburukkan atau tidak berefek sama sekali. Kandungan karbohidrat yang tinggi di dalam madu dikhawatirkan juga akan mengakibatkan terjadinya pembentukan lipooxygenase yang dapat menghasilkan leukotriene B4 yang merangsang terjadinya peradangan. Bila ingin mengkonsumsi sebaiknya perlu pengamatan yang rutin.

Bolehkah seorang odapus diet sesuai dengan golongan darah, seperti yang ditulis oleh dr. Peter J. D'adamo dalam diet sehat golongan darah?
Diet sesuai golongan darah bukanlah suatu intervensi untuk melakukan penyembuhan penyakit tetapi lebih tertumpu untuk mempertahankan tingkat kesehatan dan mencegah terjadinya atau timbulnya penyakit tertentu. Golongan darah merupakan cerminan kimiawi internal tubuh sehingga dapat ditentukan kemampuan dan cara yang efektif untuk menyerap bahan nutrisi tertentu. Dengan berdasarkan golongan darah kita dapat menentukan makanan apa yang diserap dengan baik dan bagaimana tubuh dapat mengolahnya sehingga nutrisi-nutrisi yang diperlukan akan lebih optimal sampainya di dalam sel. Pada penderita Lupus tidak ada salahnya untuk mengikuti metode ini sehingga kalaupun dipilihkan dengan food pharmacy maka kemungkinan untuk sampainya ke target sasaran akan lebih cepat. Tetapi sebaliknya juga harus hati-hati terhadap makanan yang dapat menimbulkan efek negatif terhadap lupusnya. Walaupun sesuai dengan golongan darah tetapi belum tentu baik untuk lupusnya.

Bagaimana pola makan untuk odapus?
Pola makan untuk penderita lupus telah dijelaskan sesuai dengan pola LUPUS RECOVERY DETOX DIET dalam presentasi. Ada makanan yang disarankan untuk dikonsumsi dan ada makanan yang harus dihindari.

Apabila Odapus akan beralih dengan pengobatan Naturopathy, apakah konvensional harus ditinggalkan?
Penanganan lupus dengan naturopati bisa dilakukan dalam dua bentuk. Pertama berfungsi sebagai adjuvant atau komplimen yaitu untuk mempercepat terjadinya proses remisi atau menjaga agar jangan terjadi kerusakan organ lebih lanjut. Dalam hal ini naturopati dapat diberikan bersama-sama dengan konvensional; dimana obat-obatan tetap dipergunakan dan di dukung oleh pemberian nutrisi atau bahan alam yang baik agar penderita cepat bisa melalui masa akut untuk mencapai remisi sekaligus untuk mencegah kerusakan lebih lanjut bagi organ-organ tubuh. Kedua diberikan untuk membetulkan sistem imun yang bermasalah. Hal ini dilakukan bila mana sudah tercapai proses remisi dimana penderita tersebut sudah dalam proses tenang dan obat-obat sudah mulai bisa dikurangi atau dihilangkan sama sekali. Pada saat ini naturopati berfungsi untuk memulihkan kembali dan memperbaiki proses auto-imun yang terjadi sehingga akhirnya sistem imun tidak lagi menyerang tubuh. Bila telah terjadi masa remisi dimana agresifitas lupus sudah mereda obat-obatan bisa dikurangi atau dihilangkan dan sistem tubuh diperbaiki atau dipulihkan dengan naturopati.

Apa yang dimaksud dengan radikal bebas yang berlebihan pada tubuh? Bagaimana meminimalisasinya?
Radikal bebas adalah suatu zat yang tidak berguna dan dapat merusak atau mengganggu aktifitas dari sel-sel tubuh. Radikal bebas terdiri dari 2 bentuk; pertama yang bersumber dari lingkungan yaitu akibat pola makan atau makanan yang tidak sehat sehingga sistem metabolisme akan terganggu, pencemaran polusi yang berlebihan baik itu yang bersumber dari emisi gas buang, bahan pengawet, pestisida ataupun herbisida, radiasi, paparan sinar matahari yang berlebihan, logam-logam berat dan lainnya. Kedua, radikal bebas juga bisa dihasilkan secara biologis yaitu akibat proses peradangan kronis, penggunaan obat obatan yang sembarangan dan tidak tepat dan stres yang berlebihan. Akibat radikal bebas tersebut dapat terjadi: (1) kerusakan pada sel membran sehingga nutrisi nutrisi yang ada didalam sel akan bocor keluar sehingga sel akan menurun fungsinya dan cepat mati; (2) ada tingkat gen radikal bebas akan menimbulkan mutasi atau perubahan bentuk dari DNA yang akan mengakibatkan terjadinya proses penuaan dini pada sel dan menimbulkan proses degenerasi dan (3) pada sistem sirkulasi darah maka radikal bebas akan menimbulkan oksidasi pada lemak dan menyerang protein tubuh sehingga fungsi enzim-enzim tubuh akan rusak sehingga perbaikan sel akan terhambat. Paparan radikal bebas yang berlanjut akan merusak kerja sistem imun dan mempercepat kerusakan dan kematian sel. Pada penderita lupus hal ini sangat dilematis. Pada satu sisi akibat perdanganan yang terus menerus akan menambah tingkat radikal bebas didalam tubuh; pada sisi lain diperlukan kekuatan tubuh atau sistem antibodi yang benar untuk melawan penyakit tersebut. Secara umum untuk mengatasi hal tersebut diperlukan pemberian makanan makanan yang banyak mengandung antioksidan; tetapi pada penderita lupus hal ini tidak cukup diperlukan antioksidan yang tinggi melalui suplementasi untuk melawan radikal bebas tersebut; seperti pemberian enzim SOD, Gluthatione, Selenium, Alpha Lipoic Acid, Pycnogenol, dll. Vitamin A, C dan E adalah suatu antioksidan juga tetapi pada kasus lupus hal ini kurang memadai dan tidak cukup untuk melawan radikal bebas yang terbentuk akibat proses lupusnya.

Apakah daun mahkota dewa baik untuk terapi lupus?
Penggunaan mahkota dewa untuk menangani lupus saat ini belum ada bukti ilmiahnya. : Secara testimonial memang banyak kita dengar bahwa mahkota dewa dapat ”menyembuhkan lupus”. Testimonial tidak bisa diakui dan diterima secara medis. Pada beberapa kasus kita lihat memang mahkota dewa sangat membantu tetapi banyak juga kasus yang kita temukan semakin parah setelah menggunakan bahan ini. Dengan perkataan lain tidak bisa dipukul rata atau digeneralisir pada semua orang. Harus diingat bahwa daun mahkota dewa adalah suatu zat yang sangat toksik bagi hati dan ginjal; sehingga bila tidak tepat justru akan menimbulkan masalah baru atau masalah yang lain lagi.

Apakah ada makanan yang mengandung ‘DHEA'? terdapat pada apa saja?
DHEA adalah suatu induknya hormon di dalam tubuh yang dihasilkan oleh kelenjar adrenal baik itu dari ginjal maupun otak. Sebagai induk dari hormon; DHEA salah satunya berfungsi untuk meningkatkan produksi steroid alami di dalam tubuh. Pada penderita lupus pada umumnya kadar DHEA sangat rendah sebaliknya untuk lupus steroid sangat diperlukan untuk melawan proses peradangan. Selain untuk proses peradangan DHEA juga penting untuk immunoregulatory atau mengatur system imun tubuh, mencegah kerusakan pada tulang dan meningkatkan aktifitas antioksidan. Secara alami fungsi DHEA dapat ditingkatkan dengan cara mengkosumsi makanan tertentu (DHEA precursors) yaitu kacang-kacangan dan umbi-umbian; tetapi untuk menangani lupus melalui makanan saja tidak cukup diperlukan jumlah makanan yang banyak untuk memenuhi kadar DHEA yang di-inginkan dan sebaliknya asupan kacang atau umbi yang berlebihan akan meningkatkan pelepasan energi yang berlebihan karena karbohidrat yang tinggi sehingga justru akan menurunkan vitalitas. Pada kondisi ini memang bisa dengan asupan makanan tetapi untuk lupus tidak cukup bahkan bisa mengganggu yang lain sehingga dianjurkan untuk mengkonsumsinya dalam bentuk suplementasi.

Apakah odapus dapat menggunakan VCO yang banyak digunakan orang belakangan ini?
VCO disebut juga sebagai makanan fungsional. Kandungan asam laurat didalam nya adalah suatu essential fatty acid yang selain berfungsi untuk mengatur sistem metabolisme tubuh terutama metabolisme lemak juga sangat potensial untuk mengatur sistem imun tubuh. EFA sendiri pada lupus sangat bermanfaat untuk menghambat aktifitas peradangan. Walaupun VCO sangat baik untuk mengatur sistem imun tubuh tetapi harus diperhatikan dan dimonitor secara seksama. Karena aktifitasnya terhadap sistem imun, pemakaian VCO lebih dari 3 bulan justru akan bisa membuat peningkatan pada sel-sel imun. Pada kasus autoimun seperti lupus hal ini bisa menjadi dilema karena justru akan menambah kerusakan akibat semakin banyaknya antibodi yang menyerang tubuh. Untuk lebih tepat sebaiknya setelah 3 bulan konsumsi VCO di evaluasi tingkat biomarker tubuh secara laboratorium baik terhadap sistem imun ataupun pada faktor faktor yang berhubungan dengan lupusnya.

Topic : Narasumber : dr.Amarullah H.Siregar, DIHom, DNMed, PhD, Ahli Naturopati dari acara World Lupus Day 2006, Sabtu 20 Mei 2006 Aula Barat ITB

***************************************************************************
Bagaimana meningkatkan motivasi pada odapus?.
Motivasi adalah suatu kebutuhan yang muncul karena adanya stimulasi dari dalam dan luar diri seseorang. Jika ada stimulasi, maka motivasi merupakan sumber kekuatan yang mendorong seseorang berusaha mencapai kebutuhannya sehingga dapat terpenuhi. Motivasi yang dimiliki dapat beragam, tergantung kebutuhan apa yang ingin dicapai. Sehingga untuk meningkatkan motivasi pada odapus, yang perlu ditingkatkan adalah rangsangan internal dan eksternal, tergantung dari kebutuhan apa yang ingin dicapai. Misalkan untuk meningkatkan motivasi belajar pada odapus, kinginan untuk memperoleh nilai A dapat menjadi stimulus internal dan bergaul dengan teman yang memiliki tekad yang sama dalam memperoleh nilai A menjadi stimulus eksternal.

Bagaimana menghilangkan marah yang seringkali muncul sejak menderita lupus?.
Marah yang timbul pada odapus adalah salah satu tahap reaksi dalam menghadapi krisis yang umumnya dialami oleh banyak orang setelah mereka dinyatakan mengalami penyakit berat/mematikan atau ketika seseorang kehilangan sesuatu yang dicintai/berharga. Marah (anger) timbul setelah tahap awal shock dan penyangkalan. Marah tersebut sebenarnya merupakan luapan kesedihan, ketakutan, kesepian ataupun kehilangan. Dengan marah yang bersangkutan dapat mengontrol situasi untuk mengatasi ketidakberdayaan mereka atas kondisi yang mereka alami.Dengan menyalurkan kesedihan, ketakutan, maupun kehilangan dengan tepat dan pemahaman atas kondisi yang terjadi, kemarahan dapat lebih diatasi.

Mengapa sejak jadi odapus saya jadi egois, sering ingin menang sendiri, ingin selalu sempurna?
Jawaban sama dengan no.2.

Apakah ada penelitian kejiwaan pada odapus?.
Akhir tahun 2005 lalu, ada suatu penelitian yang dilakukan oleh salah satu dokter yang sedang menjalani pendidikan psikiatri di Rumah Sakit Dr Hasan Sadikin mengenai korelasi depresi dan aktivitas penyakit dengan kualitas hidup penderita Lupus. Penelitian dilakukan terhadap 38 orang penderita lupus yang datang berobat ke poliklinik reumatologi Dr. Hasan Sadikin Bandung. Hasil penelitian tersebut menunjukkan bahwa 71,1% penderita mengalami depresi; dengan perhitungan 44,8% penderita mengalami depresi ringan dan 26,3% mengalami depresi sedang. Depresi pada subjek penelitian ini dipengaruhi oleh lama sakit dan aktivitas penyakit. Terdapat korelasi yang bermakna antara kualitas hidup dengan depresi, namun tidak terdapat korelasi yang bermakna antara kualitas hidup dengan aktivitas penyakit.

>Apakah odapus harus selalu senang/happy?.
Senang/bahagia adalah suatu keadaan bebas dari rasa sakit/kesulitan ataupun tekanan. Kesenangan bersifat subjektif., tiap individu memandangnya secara berbeda. Suatu hal yang menyenangkan untuk seseorang belum tentu menyenangkan bagi orang lain. Menurut Freud, prinsip kesenangan merupakan salah satu prinsip yang membentuk fungsi mental seseorang, selain prinsip kenyataan. Prinsip kesenangan menekankan bahwa setiap organisme memiliki kecenderungan untuk menolak /bebas dari setiap rasa sakit/kesulitan/tekanan yang dihadapi. Orang cenderung akan merasa senang jika ia terbebas dari rasa sakit/kesulitan ataupun kehilangan. Namun pada sisi yang lain terdapat prinsip realita/kenyataan, yaitu kemampuan untuk memahami kenyataan yang ada, merupakan sesuatu yang dapat dipelajari yang berhubungan erat dengan kematangan ego. Kematangan ego merupakan salah satu hal yang diperlukan dalam membentuk jiwa yang sehat. Jika seseorang memiliki prinsip realita maka ia dapat lebih menekan diri pada penundaan pemenuhan segera. Prinsip realita dapat mengatur seseorang dalam melihat arti kebahagiaan/kesenangan yang sesungguhnya. Siapapun orangnya, apakah odapus atau bukan, jika ia dapat memegang prinsip realita/kenyataan, maka lebih sehat jiwanya.

Apakah wajar jika ada odapus yang senang menceritakan penderitaannya, tidak mau kalah dan merasa penyakitnya yang paling berat dibandingkan dengan penyakit yang diderita orang lain?
Menurut Kubler- Ross terdapat 5 tahap yang dialami seseorang ketika menghadapi krisis kehidupan; seperti didiagnosa mengalami penyakit parah/mematikan, kehilangan pekerjaan atau kematian orang yang dicintai dll, yaitu : tahap keterkejutan/shock> dan penyangkalan/denial,tahap marah/anger, tahap tawar-menawar/bargaining, tahap depresi dan tahap penerimaan/acceptance. Dalam kasus diatas kemungkinan odapus tersebut sedang berada dalam salah satu tahap dari 5 tahap diatas. Yang pasti belum sampai tahap penerimaan. Respon yang disampaikan tersebut sebenarnya merupakan reaksi terhadap ketidakberdayaan yang dirasakan sahabat odapus tersebut untuk tidak disingkirkan/ditampik dari lingkungannya.

Berapa besar pengaruh kejiwaan pada kekambuhan odapus?.
Belum ada penelitian khusus mengenai hal ini. Namun banyak teori menyatakan bahwa stress sangat besar pengaruhnya dalam menimbulkan berbagai penyakit fisik. Hal ini disebabkan karena stres mengakibatkan sistem keseimbangan imun tubuh terganggu. Sistem keseimbangan imun berhubungan erat dengan berbagai organ tubuh seperti jantung, sistem pembuluh darah dan ginjal. Selain menimbulkan gangguan pada organ tubuh, gangguan keseimbangan sistem imun juga mengakibatkan munculnya berbagai penyakit autoimun seperti rheumatoid arthritis dan lupus.

Apakah saya mengalami stress, jika sering terbangun malam hari, sering merasa lelah, kadang dada terasa sakit dan sangat takut anak yang dikandung juga akan mengalami lupus ?. Kemana saya harus berobat?
Ibu bisa dikatakan mengalami kecemasan. Cemas merupakan suatu gejala neurosis yang timbul secara tidak sadar sebagai kegagalan sebagian fungsi ego terhadap stimulus yang menekan. Cemas timbul sebagai usaha untuk mempertahankan ego dalam menghadapi bahaya yang mengancam (danger). Ancaman yang tanpa sadar ibu miliki adalah anak yang sedang ibu kandung saat ini akan mengalami lupus juga dikemudian hari. Untuk mengatasi hal ini, sebaiknya perlu diperoleh data yang pasti mengenai kemungkinan penurunan penyakit pada anak dari spesialis penyakit dalam, khususnya yang mendalami penyakit lupus dan dari berbagai penelitian/buku-buku bacaan. Setelah diperoleh keterangan mengenai hal ini, ibu dapat berusaha untuk menjalankan prinsip realita Freud (jawaban no.5). Psikiater dapat memberikan informasi yang cukup mengenai prinsip Freud ini dan jika keluhan yang ibu sampaikan ini sampai mengganggu aktivitas sehari-hari psikiater dapat memberi obat untuk mengatasinya.

Apa yang harus saya lakukan jika saya sering merasa sendiri, kesepian dan tidak bahagia?
Rasa tidak bahagia, merasa sendiri, sepi, sulit konsentrasi, merasa tidak berharga adalah sebagian dari gejala depresi. Gejala depresi yang lain berupa gangguan tidur (sering terbangun tengah malam dan sulit tidur kembali), perubahan nafsu makan dan berat badan hingga adanya pikiran-pikiran untuk mengakhiri hidup. Depresi terbagi atas depresi ringan, sedang dan berat. Penilaian tingkatan depresi tersebut didapat berdasarkan pemeriksaan kuesioner. Dikatakan seseorang mengalami depresi apabila gejala yang dirasakan sudah berlangsung lebih dari 2 minggu. Penyebab depresi pada penderita lupus diduga karena berbagai faktor yaitu: faktor psikososial, diantaranya adalah anggapan terhadap diri yang buruk, adanya keterbatasan fisik, dan kehilangan kepercayaan akan kemampuan diri, faktor biologik (proses penyakitnya sendiri) dan karena obat-obatan tertentu. Saran untuk sahabat odapus yang memiliki gejala gejala diatas dan sudah berlangsung lebih dari 2 minggu adalah segera menemui psikiater. Jika depresi ringan, penanganan dapat dengan psikoterapi saja/tanpa obat, namun jika depresi sedang hingga berat atau gejala-gejala yang dirasakan mengganggu aktivitas sehari-hari maka perlu diatasi dengan pemberian obat-obatan anti depresi.

Sumber: artikel SDF
di copy paste dari facebook Mbak Emil

Minggu, 16 Mei 2010

Walk for Lupus di Hari Lupus Sedunia

Bandung, 8 Mei 2010

Syamsi Dhuha Foundation (SDF) bekerjasama dengan Sekolah Farmasi ITB dan Dinas Kesehatan Kota Bandung, hari ini menggelar serangkaian acara bertajuk ‘Walk for Lupus’ Berjuang Bersama Memberi Makna. untuk tandai hari Lupus Sedunia yang diperingati setiap tanggal 10 Mei.

Walk for Lupus yang dimulai pukul 6 pagi ini, diawali dengan senam ceria dan jalan sehat, diikuti oleh para Odapus (orang dengan Lupus), dokter pemerhati Lupus (DPL), relawan dan masyarakat luas. Dengan mengambil rute di seputar kampus ITB dan kawasan Dago, Walk for Lupus bertujuan untuk menggalang kebersamaan dan kepedulian publik agar dapat menyatukan berbagai usaha yang dilakukan untuk menghadapi penyakit Systemic Lupus Erythematosus (SLE) yang dikenal sebagai penyakit seribu wajah ini. Rangkaian acara diisi pula dengan konsultasi Lupus gratis, yang diberikan oleh 16 DPL dari berbagai disiplin ilmu dan dilanjutkan dengan peluncuran buku animasi “Luppy, Sahabatku yang Nakal”, talkshow hidup sehat, konser musik Care for Lupus, pameran dan bazaar.

Melalui buku cerita bergambar ini, kata Dian, masyarakat awam dan anak-anak dapat memperoleh informasi dasar tentang lupus. “Karena, saat kami berada ‘di lapangan’ tak mudah memang menjelaskan Lupus kepada masyarakat dan anak-anak” kata Dian. Kehadiran buku animasi “Luppy, Sahabatku yang Nakal” merupakan hasil kerjasama para relawan, dokter dan Odapus. Karya itu, lahir melengkapi karya SDF sebelumnya yaitu: ‘Cinta Membuatku Bangkit’ Saat Lupus Berbunga Hikmah dan album musik ‘Care for Lupus’ (2009), buku dan audiobook ‘Miracle of Love’ Dengan Lupus Menuju Tuhan (2008).

“Sebagai kelompok pendukung, SDF berusaha menghasilkan suatu karya nyata yang dapat bermanfaat bagi odapus dan masyarakat pada umumnya,” tutur Dian lagi. Tak hanya itu, sejak 2006, SDF berusaha mengupayakan jalur obat murah bagi odapus. Rangkaian acara Walk for Lupus dihadiri pula oleh Rektor ITB Prof. DR. Akhmaloka dan Dirjen Bina Kefarmasian dan Alat Kesehatan, Dra. Sri Indrawaty, M.Kes, Apt yang mewakili MenKes RI. SDF sendiri sejak tahun 2006 berusaha upayakan jalur obat murah bagi odapus dan di 2010 ini telah pula mengajukan kenaikan plafon Jamkesmas bagi OKM (Odapus Kurang Mampu) kepada Kementerian Kesehatan RI.

“ …. Kami akan dukung setiap usaha yang dilakukan oleh berbagai LSM nirlaba seperti SDF yang secara konsisten mengupayakan pendampingan, edukasi dan sosialisasi Lupus bagi masyarakat. Berbagai penelitian yang dilakukan oleh para mahasiswa dari berbagai bidang ilmu yang difasilitasi SDF juga sangat kami hargai. Secara internasional pun para ahli terus melakukan berbagai penelitian untuk menemukan terapi Lupus yang relatif aman dan efektif ”, jelas dr. Ahyani Raksanagara dari Dinas Kesehatan Kota Bandung.

Saat ini diperkirakan ada lebih dari 5 juta odapus di seluruh dunia dengan 100.000 kasus baru setiap tahunnya. Di Indonesia sendiri diperkirakan ada sekitar 200.000 odapus dengan rasio wanita dibanding pria, 9 : 1. “Lupus merupakan pekerjaan besar yang harus ditangani oleh para tenaga medis, pemerintah dan masyarakat. Bila terdeteksi dini maka penanganannya jauh lebih mudah. Namun bila sudah berat, dapat mengancam jiwa, karena Lupus menyerang berbagai sistem dan organ vital dalam tubuh “, kata dr. Linda K. Wijaya, SpPD – KR, salah seorang DPL.

Melanjutkan partisipasi SDF pada Kongres Lupus Internasional di Shanghai 2007 yang lalu, SDF juga akan berpartisipasi pada kongres serupa 2010 ini di Vancouver – Canada dengan presentasikan satu abstrak yang telah diterima panitia kongres : ‘How to Make Friends with Lupus’. Buku animasi ‘Luppy Sahabatku yang Nakal’ dilengkapi dengan DVD 2 bahasa (Inggris dan Indonesia) karena direncanakan untuk diperkenalkan pula di kongres internasional tersebut bulan juni mendatang dan juga melalui berbagai outlet Shafira, mitra SDF di berbagai kota di Indonesia dan Malaysia. Lebih lanjut Ir. Gilarsi wahyu Setiono, CEO SHAFCO Enterprise mengatakan “ …. Lupus banyak menyerang wanita aktif usia produktif 15 - 45 tahun. Melalui Amal Foundation, yayasan sosial yang kami bentuk maka kami ingin turut peduli dan ambil bagian dalam gerakan Care for Lupus ini yang dapat menyelamatkan banyak jiwa “.

Acara dipandu oleh MC Cici Tegal dan Wawan Project P, serta disemarakkan oleh lagu – lagu tematik dari album Care for Lupus yang dibawakan oleh kelompok vokal dari Elfa Music Studio, wakil odapus dan pendukung album Care for lupus.

By: Dian Syarief
Ketua Yayasan Syamsi Dhuha Foundation (SDF)

Kamis, 13 Mei 2010

Tentang Ilustrasi


Pertama kali selesai naskah ini di buat, saya langsung PM sahabat saya, Kudo. Karena saya tahu persis dia bisa membuat karakter dalam bentuk ilustrasi. Saya memberikan gambaran karakter yang saya mau. Terutama gambaran perempuan remaja dengan rambut segi dan memiliki sayap kupu-kupu di belakangnya. Kenapa harus kupu-kupu? Karena kupu-kupu adalah lambing penyakit lupus. Anak perempuan bersayap kupu-kupu itu adalah gambaran diri Vella.


Ketika saya ditunjukan sketsanya, saya langsung suka dan jatuh cinta pada karakter buatan Kudo. Terima kasih Kudo atas bantuannya.